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顔が痛い

3日に投与した分の(?)副作用・皮膚障害が出てきています。

旦那さんの実家でも「その顔は、薬のせい?」と聞かれるくらいボロボロ(涙)

それでもまだボロボロなだけだったので、見た目さえ気にしなければ何とか…だったのですが、昨日あたりから顔が発疹で痛い(ToT)ヒリヒリして、熱を持っています。

手足の先が割れてしまうのも辛いですが、顔も辛い!!

辛いと考える…ベクティビクスの効果。

前々から思っていたんだけど、今時のケモは最初から「現在考えられている治療の中で、一番成績がいい方法&組み合わせ」で投与が始まる。

確かに体内で日々成長を続けているであろう腫瘍に対して、できるだけ早くその成長を阻止し、更には無くしてしまおうとする訳だから、一番強力そうなのをぶつけて…というのは、理解できる。

ただ、現在私が受けているFOLFIRIやFOLFOXだけだって、以前は単体で効果をあげていたはず。
そこにアバスチンやアービタックス、ベクティビクスなどの分子標的薬なるものをプラスすると「更に効果があるらしい」。それも分かる。
でも、単体でやって、効果が無くて(もしくは低くて)分子標的薬を加えたら効果があった(もしくは上がった)というのが、本来「効果がある」という事ではないのだろうか?

今、最初からA+Bの状態で投与されているとAが効いたのか、BがあったからA+Bで効果があったのか判断できないのではないか?

反対に言えば、B抜きで効果が無いかどうかは分からない・・よね?

で、最初に戻って 私は顔が痛いのが辛い。

皮膚障害が出ているのは、多分ベクティビクスの副作用であろうと思われる。

FOLFIRI+ベクティビクスが効果があったのは認めるが、ベクティビクスを抜いて効果が減るかどうかは未知数。

だから抜いてみたい!!


以上の提案を、今朝旦那さんにぶつけてみた。

最初「でも、顔が痛い(皮膚症状)と、命と、秤にかけて大切なのはどっち?」と聞かれ、確かに命は大切だけど、果たしてベクティビクスが効いているかどうか分からないまま(疑問を持ったまま)投与を続けていけば、この後もず~~~っと痛かったり、辛かったりが続くのはほぼ間違いない。
そして、効果の可否を自分の身体を使って調べられるのは、今しかないじゃないか!と訴えた。
また、もしベクティビクスを抜いても効果が変わらないようであった場合(最良の状況を想定)、いたずらに投与を重ねてベクティビクスを使えなくするリスクを減らし、次に腫瘍が増大してきた場合に取っておけるではないか!と。

もしかしたら、かなり虫の良い話かもしれない。
ベクティビクスを抜いて、腫瘍が大きくなったり、増えたりしたら…というリスクはある。
ただ、現状1カ月に一度はマーカーを見ていて、その動きを追う事で手遅れになるほど大きくなる前には、その兆候は捕まえられると思っている。
そうなったら、諦めて(?)ベクティビクスを投与する方向に舵を切っていけばいいのではないかと思うのだが、どうだろう?

とりあえず、次の外来時、主治医にお願いしてみようと思っている。
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No title

まずは先生に痛い!痛い!痛い!と訴えてください。うーんと大げさに!
先生というのはこの副作用がどれだけ大変なのかちっともわかっていない気がします(>_<)
私も毎回「こんなに酷いんだよ」と見せてましたが「あー酷いね」って感じでした。(ほんとにそう思ってる???)
そしたらある日突然、休薬。
でも最初1ヵ月って言ったのに2回(半月)しかお休みになりませんでした(T_T)たった2回?と思ったけど、それでもお休みして少しはましでしたよ。
harusameさんの思いを先生にぶつけてみてくださいね。
「副作用があまりにも酷すぎるから、ちょっとベクティビクスをお休みしてみたい」という言い方をしてみるのもいいかもしれません。ちょっとウルウルしてね。

ベクティはつらいよね。

ベクティビクスの皮膚障害はひどいよね。私もまたブツブツが復活してきた。やっぱり副作用としてはきついから、長期使用は難しいと思う。先生に「ひどいよー」と大げさに訴えてみるのがいいと思うよ。

話は少し前に戻って、ベクティ抜きでも効果があるんじゃないの!という話。私もベクティ抜きでも効果があると思う。ただ、私も以前同じようにFOLFOXが効いているのにどーしてFORFIRIにするんだと、あんぱん先生とケンカしたことがあった。その時に、あんぱん先生が「薬を温存したい気持ちはわかるけど、一番効果のある投与方法で最初に叩かないと、後から薬を追加しても今ほどの効果は上がらないよ。」と言われた。その時は納得しなかったけど、今は納得している。

☆ryuryuさん

外来に行く頃には小康状態になっている事が多いので、つい「大丈夫です」って言っちゃうけど、ホントはかなりきついんだぞ~!って事、ありませんか?
そんな感じでベクティさんと付き合ってきたけど、ちょっと限界かも~と思っています。
でも、突然「止めたい」と言っても難しいかな~?
とりあえず「お休みしたいです」が無難でしょうか?
ウルウルしても、ryuryuさんみたく可愛くないから「目にゴミでも入った?」で終わりになりそう(笑)

☆うふ。さん

うむむ・・・うふ。さんのイケメン主治医(あんぱん先生か?)のお言葉、そうなのか~と。。。でも、出来れば薬温存しておきたいよね~。
とりあえず、うちの主治医がどんな返答を出してくれるか、聞いてきます。
それにしてもベクティさん、段々副作用(皮膚障害)の度合いが酷くなってきてるし、復活にも時間がかかるようになってきました。
もう少しお手柔らかにしてくれたら、仲良くなれる気がするんだけどな~

No title

harusameさん
お顔が痛いのは、経験が無いので分かりませんが 多分 文面からすると非常に辛い症状のようですね(゜o゜)1日でもいや数時間でも早く収まるように願ってます。

やはり、本症状(副作用)を日時と状態を書き医師の元へ
資料として提出されるのはどうでしょう、ちょっと面倒ですが
そのベクティビクスなモノが今後の身とどう付き合うか
よく医師と検討される方がいいかと思います。
何も詳しい事分からなくて書きました、すみません。

No title

>外来に行く頃には小康状態になっている事が多いので、つい「大丈夫です」って言っちゃう
あります!あります!
皮膚障害は1番ひどいときに写真撮って持っていくのはどうですか?
ほかの症状は言って訴えるしかないですが、皮膚障害は見えるものなので、見せるのが1番効果的です。
(私、脱いで見せましたもーん)

☆カブ太郎さん

そうですね。状況をしっかりと医師に伝える事から始めなければならないとは思っています。
「人間見た目じゃない!」とは言いますが、やはり見た目も大事(笑)
それ以上に、顔が痛いって…やはり普通の状況ではないですよね。
なんとか頑張ります。ありがとうございます!

☆ryuryuさん

え!?脱いだんですかっ!?(笑)
今、携帯で撮ってみました。凄い・・・
冗談でピンクのチークを頬一面に塗りたくったような色です(--;)
これでボツボツが無かったら「リンゴほっぺ」とかで何とかなるか?(ならないって)
熱を持ってるのが分かる程赤い皮膚・・・怖っ!!!

納得するまで

自分の受けてる治療はやっぱり納得して受けたいですよね。
納得したと思って受けてても、その後の副作用で再考する事は間違いじゃないと思います。

自分の身体は微妙な感じはお医者さんじゃなく、患者自身が一番良く分かっていると思います。

私も自分の考えで治療を変更したり、途中で止めたりした事があります。
でも後悔はしていません。
納得して自分の考えを言って妥協点を主治医と見出して決めたからです。

harusameさん、主治医と相談してどうぞ納得の治療を見つけて下さいね。(^_-)

No title

いつも前向きでがんばりやのharusameさんが辛い、って言うからには相当辛いのだと思います。

薬はタイミングや相性もありますが、少し休んだからそれで癌が急に増える、という極端なケースばかりではないと思います。
私はイリノテカン+アバスチン、3週間おきにしてもちゃんと効きましたし。
本人がいくら平気!と思っていても心が知らず知らずにダメージを受けている、ということもありますから、ご自分の気持ちに正直に辛さ、苦しさを主治医に報告してほしいです。

期間や回数が決まっていれば頑張れますが、抗がん剤治療は細く長く、ではないと続かないかも。

No title

痛いのは辛いです。
私も今 ベクティですが 顔については 昨年のアービタックスよりマシな感じです。昨年は 「ブツブツは 効いてる証拠」と さんざん言われたので 「じゃ 今は効いてないのかよ」とも 少し思っていますが(^_^;)その代わりなのか 指先や舌のビリビリが 日常的に出てます。これはエルプラットかな?
先生には 涙で訴えるのがやはり効くのか 後になって 「あの時 辛いゆうてたやん」と 見てないようで しっかり伝わってたみたい(^_^;)
自分がある程度 納得出来てる副作用なら 我慢も多少しやすくなるというか(多少・・・ですが)
後輩が すみません(^_^;)

☆ガーネットさん

納得するまで…そうですね。できればそうしたい所です。
ただどうも思考スピードがスローモーなので(笑)話をして、返事を貰って、その返事に対する返答が頭に浮かんでくるのが家に帰ってから…というのがよくあるので(どんだけ遅いんねん!)忙しい医師の身を考えると、何度かに分けての話し合いになってしまいそうです。
のろまな頭に鞭入れて、頑張ります!

☆にゃんこさん

ご心配いただき、ありがとうございます。
痛かった顔も、今日は小康状態と呼べるような状態までなんとか落ち着いてきた感じです。も~嫌になっちゃいますよね。
月末にハンドメイドイベントを控えているので、気分がナーバスになってしまったようで、弱音を吐いてしまいました。すんません。

>期間や回数が決まっていれば頑張れますが、抗がん剤治療は細く長く、ではないと続かないかも。

本当にそうですね。目の前に「手術」というニンジンがぶら下がっているなら頑張ってこれたのですが、今回はいつが終わりになるのか先が見えないだけに、自分の身体と相談しつつ、細く長くやっていくしかないですね。(小さな声で)ファイトー。

☆モリダクさん

>自分がある程度 納得出来てる副作用なら 我慢も多少しやすくなるというか(多少・・・ですが)

そうですね。多分、そこのとこだと思います!(どこだって?)
自分の中でベクティさんの効能が認識できれば、副作用も仕方ないかって納得できるんでしょうけど「効いてるの?効いてないの?」という、そのラインがはっきりしないんですよね。(主治医に言わせれば効いてるって言うんだろうけど)
皮膚障害が出る人の方が奏効するとは聞きますが、そこも「我慢できるライン」ってのがありますよね。
ちょっと今回はそのラインを踏み越えた感じです。なので涙ウルウルで訴えてきます!(今なら目の周りもカピカピで何もしなくてもウルウルできるぞ!!)
Secret

プロフィール

harusame

Author:harusame
都内在住。二人の子供を持つ専業主婦です。
32歳の時に子宮頸がん0期で手術。
そして38歳では大腸がん肝転移でしたが手術で摘出。
半年後に肝臓に再発、手術!
そして09年には肝臓とリンパ節にも転移か!?
化学療法で手術可まで持ち込んで、3回目、4回目の肝臓手術。
只今、またしても!の再発(肝臓)と交戦中!!

ご訪問ありがとうございます

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