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微妙な嬉しさ?

今日は近くの和菓子屋さんで「お試し特価」のお菓子の販売がありました。

和洋問わず甘い物好きな我が家。10%オフのお値段によろめいて、雨の切れ間に買いに行ってきました。

さ・ら・に♪ちらしを持っていくとくじを引かせてくれて、あたりはそのお店の歴史がわかる文庫本!はずれはお菓子一個プレゼント!

めっさはずれ狙いwww

普段はスーパーでどら焼とか買ってるけど、やはり和菓子屋さんで作りたてのどら焼き買って食べると「おいしいわ~」と思いますね~。うんうん。

お店は雨の切れ間なのに(だから?)結構なお客さんがいらっしゃいました。

順番を待って、どら焼き等々お願いして、ちらしを渡すと「こちらの箱から、くじどうぞ~」と三角くじの入った箱を渡されました。
めっさ無欲。なんてったって、はずれ狙いwww

私の前にお会計を済ませたおばちゃんは「はずれだわ~」とくじを渡し、おまんじゅうをゲット。

そかそか、お菓子はおまんじゅうか(*^^*)

ぺりぺり・・・



ん?





特賞?





特賞!?


思わず周りを見回し、もう一回くじ引きなおしちゃおうかと思いました。

だって、お菓子・・・ぐっすん。

小心者故、引きなおしはできずに当たり券をお店の人に渡すと



「わ~!特賞!!初めてです!おめでとうございました!!」

と、大変喜んでくださいました。(ちなみに特賞は昨日今日の特売期間で5本入っているそうです)

言えるわけない、お菓子のほうがよかったなんて。




そして丁寧に包装された「特賞の本」とどら焼きたちが入った包みを手渡され、複雑な笑みを浮かべる私に


「特賞なので、お菓子3つ入ってます!」






て、天使のほほえみを見たような気がしました!!

その瞬間、私の複雑な笑みは本物の笑みへと昇華していったのでした!

一瞬でも「ぎゃぼ、特賞!?」と思ってしまった私を許しておくれ。


しかし、ふと「こんなことで運を使ってしまっていいのか?」と思った自分がいたのも事実だったりします。(微妙)
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通院してきました

今日は診療所まで通院。

ゼローダさんとアバスチンさん、一生懸命頑張ってくれているようです。

CEAのマーカー、下がってました!!まぁ、マーカーは誤差のあるものなんでそんなに信用していないけど(オイオイ)やはり嬉しい(^0^)

そして、今日は点滴室で患者さん同士でちょこっとおしゃべりもできました。

まぁ、話題はワールドカップのこととか(負けちゃいましたね~)、昨日の荒天のこと(都内で雹が数十センチ積もったとか)でしたけど(^^;)

それでも、じ~っと点滴が終わるのを黙って待っているより、ずっと時間がサクサク過ぎて行ってくれました。

ハイパーサーミアを受けているという患者さんもいて、使用感(?)を聞いてみたり。

お昼は旦那さんと待ち合わせをして、海老フライがおいしいと評判のお店に行こう!と予定していたのですが・・・まさかの「目の前で”本日のランチ終了”」なんてものを喰らってしまいました。ぐはっ!!
お店の前で待ち合わせをしていて、私の目の前を二人組サンがお店に入って行って、ちょっとして旦那さんが見えたんでさてお店に!と向き直ったら、ガラス戸の内側から「本日のランチ終了」の紙が張り付けられていた・・・orz

く、く、くっそ~~~。いつかまたリベンジだっ!

空模様が怪しかったので、そのお店から駅に向かう道筋にあったイタリアンでランチ。
アスパラと小柱のクリームソースレモン風味なるパスタを頼んだんだけど、美味しかったです(*^^*)
これも怪我の功名(?)と思うことにいたしましょう。

そして地元の駅について、地下から地上に出てきたら・・・すっごい雷雨になっていました(><;)
折り畳みの傘は持っていたけど、一発で裏返りそう。
なので近くのファミレスに避難~。
ドリンクバーで時間をつぶそうと思ったんだけど、メニューを見ていたらバナナクレープが美味しそうでつい頼んでしまった。
美味しかったけど・・・カロリー高そう(--;)

そういえば今回の血液検査の結果でアルブミンというのが基準値に入りました。
これって、栄養状態を示す数値で、なんと今まで私は「栄養失調状態」だったようです!
びっくらたまげた。
こんなにプヨプヨでも、栄養失調になれるんだ~~。

あ、そうそう。バナナクレープは甘々でおいしゅうございました。


訪問審査

はい、訪問審査、先ほど終了しました!ホットな情報です(笑)

とは言ったものの、特筆するほどの質問事項はありませんでした。

所要時間15分程度。

主だった質問は、現在の生活の状態の聞き取り。

例えば、買い物や調理はどうしているか。入浴は一人でできるか。どのくらいの頻度で外出が出来ているか。
あとは、介護保険の主体がご老人なので、目や耳はきちんと見えるか、聞こえるか。金銭の管理はできているか等もありましたね。

で、この聞き取り調査書と主治医の意見書を元に審査して介護保険認定になるかどうか審査するそうです。

ただ、現状に応じた状態での認定になるので、この後状態が悪くなり、必要なサービスが現在の認定で発行された保険だけでは賄いきれない状態になる事もあり、その場合はケアマネさんと相談して、再度申請をする形になるでしょうとのこと。

とりあえず、一度審査に通っていれば、そのあとの申請は多少時間がかからずに済むとかあるのかな?聞けばよかった。
一応小冊子には「申請後、結果が通知されるまでの間でも「暫定ケアプラン」を作成して届け出ることで介護サービスが利用できます」とは書いてあるけど、再審査や更新の場合の優遇措置(?)には触れていないから、わからんな~。

ま、自分のできる範囲のことはとりあえずやったから、あとは結果を待つばかり。


介護保険を申請してきた


ガンになってから結構時間がたっているけれど、介護保険のことに関して話をしてくれたのはここ最近、緩和ケアの話を持ち出してから。

N大病院では「がん相談支援センター」という部署があって、そこに相談に行ったときに初めて介護保険の話題が出た。

もうご存知の方も多いと思うけれど、介護保険は65歳以上の「要介護認定」を受けた方がサービスを受けられる。
そのほか、40歳以上で特定疾病が原因で「要介護認定」を受けた場合サービスを利用できる制度だ。

しかし、現在普通の家庭内での生活には支障がない状態な私。

これで介護保険の認定が通るのか?

私の住む地区では、某特老施設が申請窓口になっており、自分で申請しに来た私のようなケースは初めてらしく、ちょっと戸惑っておられた様子。

申請を受けると、区から職員の方が訪問調査に来たり、主治医に意見書を出してもらったりして「認定に足る」と判断されれれば「認定」となり、その後介護の度合いに応じて、ケアプランを作ってもらい・・・という形式。

「2,3週間の間に、訪問調査のご連絡がいくと思います」と申請を受け付けてくれた施設の方は言っていたけど、今日の今日!電話着ました(笑)
で、明日訪問。
いったい何が聞かれるのやら?わからないけど、終わったら報告しますね。(いらんと言わんといて~)

一応小冊子をいただいてきたのだけれど、基本ご老人のケースが多いので、少数派の特定疾病の申請についてはあまり記載がないので、うむむ・・・という感じ。

在宅での緩和を考えている私にとって必要になるのは、訪問介護などの在宅サービスなのかなぁ。。。

とりあえず読了。

少し前にブログに書いた「あなたのための物語」。とりあえず読了いたしました。

感想・・・う~ん、難しい。正直言えば物語本編よりも主人公が侵された病によって心身にきたす不調、それによっておこる葛藤のほうに気持ちが吸い込まれてしまって、肝心のストーリーはそれほど心に残っていません(^^;)

がん患者の告知からの心理状態を、「否認」「怒り」「取引」「抑うつ」「受容」とあらわすようです。
その「怒り」のステージに立ち止り続ける人を主人公にした物語でした。(ガンではないですけどね)
まぁ最後には受容へと終息していくのですが、読んでいてしんどかった~。ゲップ。
初めて読んだ作家さんでしたが、よほどのことがない限り、手を出すことはなさそうです。


そして現在、私的には鉄板の宮部みゆきさんの「ソロモンの偽証」を読み始めました。
3部作なんですね。
図書館予約して、やっと第一部「事件」が配本になったのですが・・・第二部、第三部も予約が立て込んでいて三桁の予約待ち。
・・・おとなしく待っていたら、絶対に第一部の話忘れる(--;)記憶力のなさには自信あり!(爆)
なので、今回は禁を破って、自力購入してきます。
第一部は図書館本だから、手元に残るのは続きのみ。
うん、読み終わったら図書館に寄付しよう!そうすれば三桁の予約している人たちのお役に立つことにもなるに違いない!

緩和ケア病院でのCT結果

この前日帰り入院してきたT病院で、後日CTを撮りました。

入院したときに撮ったレントゲンと血液検査の結果と合わせて、CT結果を聞きに行ってきました。

肺、肝臓ともに腫瘍の数が増え、大きさも少し大きくなっている状況。播種も確認。

血液検査は貧血がありますね~。肝臓の数値は悪いです。黄疸も数値的に少し出てきてるけど、見た目にはわからないですね。だそうです。

そして、この後起こってくるであろう現象(?)を説明。

肺の腫瘍が大きくなってくると、咳や呼吸困難感が出てくるかも。

肝臓のほうは、黄疸がひどくなってきて、疲れやすくなるかも。

腹膜播種は、現在腹水が出ていないけど、播種が原因で腹膜炎が起こったり、それが原因で腹水が溜まり、またそれが原因で腸の運動が阻害されイレウスになるかも。

等々・・・可能性としては「何が起こっても不思議じゃない」って言われてるようなもの。

まぁ、上記のような症状が出たとしても、それに対する対処療法はあります。と、言ってくれたのが救いですかね。

緩和ケアという、治療とは違う目線での「これから」の話は、わかってはいてもなかなか飲み込みずらい物を無理に飲み込まねばならないような異物感を感じました。

でも、これが緩和ケアというものの一面なんだ、とも納得。
ある意味、終りがあることを患者に理解させる(納得させる)というのが、お仕事の半分なんでしょうね。

なんか、別に疲れることをしたわけではないのに、やはり話題が重たかったからかな~、どっと疲れました。

雨の日は読書日和

関東地方、まっこと正しく(?)梅雨の様相を呈しております。

いや、雷が鳴ったり、「豪雨」と言っていいほどの降りになったり、これは梅雨の「しとしと・じとじと」とは違うか?

晴れているな~と思って空を見上げると、不穏な黒い雲がかかっていること多し。

去年とは違う感じですが、夏の暑さはどうなるんでしょうね~?

ま、それは置いておいて。

雨だとタダでもインドアな生活にさらに拍車がかかってます。

梅雨の晴れ間を縫って図書館に行ってきたのも、われながらGJ!

今日読み終わったのは「民王~池井戸潤~」

池井戸さんといったら「半沢直樹」でみなさんご存知でしょう。

少し前に「下町ロケット」も読んでいて、こちらは半沢~に似てるところがあるかも?と思ったのですが、今回読んだ民王は読み始めて「あれ?私は東野圭吾を借りてきたんだっけ?」と表紙を見返してしまいました。

なんか読書感が違う作品です。

東野さんも大好きな作家さんなので、結論からいえば「とても面白く読めた!」のですが、なんだか不思議な感覚。

まだまだ池井戸作品の読み込みが少ないってことでしょうかね?


で、先ほどから読み始めたのが「あなたのための物語~長谷敏司~」

はじめて読む作家さんです。

これね、最初の数ページで一回閉じちゃいました。

もうね、読んでいるのが辛いくらい「痛みの記述」がリアルで・・・なんか自分の絶不調の時の痛みの記憶を引きずりだされているように感じて、すっごいしんどかった(--;)

民王を読み終わったので、再びチャレンジしているのですが・・・はたして最後まで逃げずに読み切ることができるか、挑戦です。

やっと針が・・・

ゼローダの副作用・手足症候群で指先がボロボロになり、ちょっとした刺激で出血するという「げげげ」な状態からやっと復活できました。
結局右の指先は5本全部「一皮むけた」状態になり、しばらくはカサブタのように古い皮膚が新しい皮膚の上に乗っかるような感じで妙でしたが、それもなんとかむけていない部分の皮膚と同化することに成功したようです。

手が使えないと、私のしたいことって、本当に何もできないということが、今回身にしみてわかりました。

料理も、編み物も、縫物も、でけへん。

その状態が改善されて、やっと何か作ってみようと思うようになりました。

で、復活第一号。

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この前のハンドメイドイベントで、こんな風な裾のデザインのスカートをはいている人を見かけて「かわいい!」と仲間と騒いでいて、作ってみたいと思っていたのですよ(^-^)

とりあえず自分用に、安いコットンで(笑)

適当に作った割には、それなりの形になったと満足。

これをリネンで作ったら、いい感じになるかも~♡と妄想中。

6月になっていました

ってことは、今年も半分近く経過したってことですね。

年明けは体調不良や息子の受験などでバタバタして、そのあとは自分の緩和の手配や主治医退職等々病院関係でドタバタしていて、なんだかアッという間だったような。

いや、でも正直な話、年明けの頃は「桜の花が見られたらラッキー」と思い、桜が見られたら「アジサイは無理かもな」と思っていました。

それが今、小さな庭で青と白の花を咲かせてくれています、アジサイ。

見られました。よかった。うん。

去年はあまり花をつけてくれなかったのですが、今年は白いアジサイが頑張ってます。

ちょっと離れたところに放置された鉢植えのアジサイには毛虫がついちゃって駄目にしちゃったけど・・・ってか、アジサイにつく毛虫なんているんだ!?
アジサイには毒があると聞いたことがあるけれど(食べるとね)、やはり「蓼食う虫も好き好き」ってことで、アジサイにチャレンジしちゃう虫もいるんだなぁ(ちょっと意味が違う?)。

ユリのつぼみも大きく膨らんできて、今にも咲いてくれそうな気配。すっくと立ち上がった姿は凛凛しいです。

こうやって、一つ一つのことを重ねていけるのが、嬉しくて、愛おしい。

気が向くと梅酒を漬けていたけれど、ガンになってからは新しいものを作るのは控えていました。
最初の頃、肝臓に転移があると言われて「それはお酒飲んじゃいかんだろう」と、ご主人様からのお達しで飲めなくなったから。
でも、ちょこっと、ちょこっとって飲んでいたら残り1本になっちゃいました。(飲んでんじゃん!)
今年はどうしよう。
漬けても飲めるのは早くて2,3ヶ月後。私としては1年以上寝かせたものが好きだし(ぜいたくを言ってる)、そうすると今漬けたものを飲めるかどうかはわからんし・・・もちろん飲めるに越したことはないが。
旦那さんも、お酒を飲まないわけではないけれど、そんなに「飲まないではいられない」というほど好きではない様子。
息子は、まだ18ってのもあるけど、食の趣向を見ていると、どうも飲兵衛にはなりそうもない。
唯一、娘が梅酒の梅は食らうわ、珍味好きだわと「飲兵衛になる素質がありそう」だけど、いかんせん、まだ中2。
一応保護者として「まだ早い」と言っておかねばならんだろう。(偉そう)

ってことで今年は諦めようかな~って思っていたんですけど、でも、梅仕事って面白いんですよね。
といっても、今まで梅酒くらいしか作ったことないけど(^^;)いつか梅干しにも挑戦してみたいな~って思っていたんだけど、あれは根気が必要そうだからね~。

それで、今年は「梅シロップ」を作ることにしました。
洗ってきれいにした梅と氷砂糖を交互にガラス瓶に詰め込み、最後にお酢を少々。
梅酒だったらお酢じゃなくてリカーを加えるんですけどね・・・(まだ未練があるらしい)

果たしてどんなものが出来上がるか。楽しみです。
これならアルコールを気にしないで飲めるもんね~(当たり前だ、アルコール入ってないもん)。

作り終えて「今年の梅仕事はこれで終了だな」って思っていたんだけど、近くの農産物直売所に行ったら青梅が私の目に飛び込んできた。「うちの庭でとれた梅だよ!」だって。

そしてまた梅酒をつけようかと迷う、6月の雨の空の下・・・

どたばた

診療所の外来は想像していたよりも良い結果をいただき、ほくほくして予定していた猫カフェへ・・・

ところが、見つかりません orz

天性の方向音痴、本領発揮!?うぇ~ん。

帰宅後猫カフェHPを確認したら、オープン時間前だったようです。

想定外に外来がサクサクと終わったのが敗因?いや、でも曲がり角間違っていたみたいだし、やはり方向音痴が敗因。

こちらは「また次回」に期待をつないでみたいと思います。

そして、今日は緩和ケア病棟のあるT病院に体験入院。
こちらの病院、とりあえず一度入院しておけば、その後緊急での入院も受け付けます、というスタンス。
この「一度入院しておけば」というのが、よくわからないとこなんだけど、まぁ受け入れてもらう身としては文句言えません。

入院期間は未定だけど、お元気なら一泊で帰られる患者さんもいますよ~との事だったので、とりあえず元気な私としても一泊プランで行きたいものだな~と思っておりました。

病院に到着し、入院受付で書類に記入。その後病棟の看護師さんがお迎えに来てくれて病室へ。

担当看護師さんの自己紹介やら、問診やら済ませ、面談室にある本を漁りに行って帰ってきたら主治医が来ました。
そして採血と、レントゲン。
CTもやりたいんだけど~、とのお言葉に「今日、明日中にできるならやりますよ」とタカビーな患者はのたまいました。
確認とったら明日の午後ならCT撮れるんだけど、ちょっと時間が遅くなっちゃうんで、どうしましょう?と。
どっちでもよかったんだけど、気を使ってもらったようなので、では後日に~と返答すると「そうすると、あと何もやることないんですよね・・・どうします?帰ります?」


え?


帰っていいの?



で、次、緊急できたときに「初めてだから駄目」とか言われません?

そこは主治医から「大丈夫です。1日でも入院したとカウントしますから」って言われて・・・帰ってきちゃいました。

来週にCTと結果を聞きに行くので2回通院だけど、入院よりも気が楽です。

そんなわけで、体験入院?顔見せ入院?一泊せずにお昼ごはんだけ食べてお帰り~となりましたとさ。

副作用(手足症候群)その後

5月半ばに「要注意」と感じた手足症候群。

その後、とりあえずゼローダ内服しつつ様子を見ていたのですが、よくなりませんでした。orz

指先の痛み&皮膚の硬直は日を追うごとに酷くなり、何もしていなくても指先(爪の間)から血がにじみ出てくる始末。
家事をしていようと、なにをしていようとお構いなし。(そりゃそうだ)
ゴム手袋をして過ごしてみたのですが、やはり厳しい。
ペットボトルのキャップをあける。缶詰のふたを開ける。お弁当箱のゴムパッキンを装着する。ぜ~んぶ、無理。
いろんなこと、家族に丸投げしてしまいました。(爆)

そして1週間の休薬。
足の裏の痛みは、2,3日で引いてきてくれましたが、手の指先はなかなか回復せず、1週間経っても細かい感覚はいまいち戻ってきませんでした。
でもとりあえず痛みは引いてきたし、出血もなくなってきたので「1週間休めば、なんとか治る」と確認。

その後はボチボチって感じで、内服復活させてます。減量して。

明日は外来なんで、そんなチキンな治療の結果が突き付けられると思います。でもまぁ、想定内だからそれほど凹むこともないでしょう。(予言!?)

なんかネットで調べたら、診療所の近くにネコと戯れられるカフェがあるようなので、外来が終わったらそこで癒されてこようと思っています。にゃお~~ん。(=^・^=)

プロフィール

harusame

Author:harusame
都内在住。二人の子供を持つ専業主婦です。
32歳の時に子宮頸がん0期で手術。
そして38歳では大腸がん肝転移でしたが手術で摘出。
半年後に肝臓に再発、手術!
そして09年には肝臓とリンパ節にも転移か!?
化学療法で手術可まで持ち込んで、3回目、4回目の肝臓手術。
只今、またしても!の再発(肝臓)と交戦中!!

ご訪問ありがとうございます

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