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そうだったのか・・・

世の中には、知ったからといって今さら何が変わるってもんでもなし、っていう情報が結構ありますよね。

昨日、旦那さんとご飯を食べに行った定食屋さんでASUKA容疑者の覚醒剤うんたらかんたらってのをお昼のワイドショーでやっているのを見たんだけど、まぁ、叩くこと、叩くこと。

そんでもって、取り調べの仕方とか、現在拘留されてる留置所の間取り(?)とか、挙句の果てには「食事内容はこうなっております」ってお弁当の画像とか・・・

本当、どうでもいい話だぜ。って感じ。

まぁ、それは置いといて。

先日面談に行った病院に提出するために、N大病院に「医療情報提供書」の作成をお願いしたのですが、私の手配が悪くて、結果として2通の重複する書類をいただく結果となりました。

T病院にはとりあえず両方の封書を持って行ったんだけど、最初に出した1通の封書の中身だけで必要なものは揃っていたらしく、もう1通は宙に浮いた形。

で、昨日開けてみました(笑)

自分で、自分の病状はそれなりに把握しているほうだと思っていたのですが、文書にされたものを読むとそれなりにジワジワくるものですね(^^;)

で、その書類の中に「平成21年12月に肝転移(S7)切除を施行しました。リンパ節転移、腹膜播種転移を認めました。」の一文が。

あらら~~~

そんなに前から播種ってたん??

知らなかったよ。

ってか、教えんかい!主治医!!

などと内心葛藤、主治医突っ込みしてしまいましたが、冷静に考えてみれば「だからって何かが変わる?」

そう、何にも変わりはしないのです。播種って情報も一応だけど、かみ砕いて飲み込んだ気がしてるし。

ただまぁ、播種情報を知らない状況でこの書類を読んじゃっていたら、医療関係者に対する不信感大爆発だったろうな~とか思います。
(医療関係者からみれば、患者に対する不信感も大爆発だろうけど。なんでお前見てるの!?ってね)

とりあえず、この情報が私に伏せられたのは、当時の主治医KM先生の温情だったと良いほうに解釈してみたいと思います。

書類を読んで、一晩経過して、今では「播種になってから、すでに3年頑張ってるんだから、大したもんじゃん、自分!」と、自分をほめてあげるモードに突入しているharusameでした(笑)
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緩和ケアの面談

昨日は旦那さんと一緒に緩和ケア病棟のある病院(T病院)に行ってきました。

たどり着いたその病院を見たときの感想

でかい、そしてきれい。(笑)

最近の新しい病院は、どこもそうなのかもしれませんが・・・ちょっとしたホテルのようです。

初診受付で紹介状(医療情報提供書)を渡し、診察券とカルテを作ってもらい「緩和ケア内科」の受付へ。

午後2時からの予約だったので、病院内は結構がらんとしていて、私のような予約をしてある患者さんばかりなのかな?って感じ。

少し待って、診察室へ。

年若い女医さんと、秘書さんが対応してくれました。

問診は現在の病状を患者及び家族が把握しているかどうか。近親者の現状。こちらの病院の治療方針を説明。という内容。
基本、こちらでは他病院で治療をしている状況での緩和ケアは受け付けていないとのこと。
理由としては、苦痛を取り除くのがメインなので、その痛みが「治療したことで生じる痛み」なのか「がん本来の痛み」なのか、自分が治療をしていないと分からないから。だそうです。

そうすると「治療」と「緩和ケア」の並列というのは無理ってことですか?と尋ねると「とりあえず、建前としては受け付けません、と。でも、まぁ・・・その辺は・・・一緒に考えていきましょう」と、建て前と現実は同一ではないという含みを持たせての回答でした。

ふ~ん。この先生は「あり」としてくれたけど、病院の基本姿勢としては「治療との並列はなし」なんだ。

ちなみにこの時点で「診療所で治療し始めてます」というのはお話していません(^m^;)たぬきですね~私。

問診も終わりに近づき、最後に先生が「新しい治療を受けるとしても、一緒に模索させていただければ・・・係わらせてください」と言ってくださったのが印象的でした。(狸でごめんね、先生)

その後、病棟の看護師さんに引き継がれ、もう一度問診をなぞるようなお話をしてから、病棟見学。

こちらの病院は緩和ケア用のベッドは20床。半数は有料、半数は無料だそうです。
やはり無料を希望される患者さんが多いとのことで、有料、無料の采配は入院の日数などで割り振る感じになるとのこと。
長期に入院するような場合は1カ月毎に有料、無料を替ってもらう形になるようです。

有料、無料、両方のお部屋を見させていただきましたが、どちらも個室できれいなお部屋でした。
有料部屋のほうが、窓が大きくて採光がよいようで明るいのと、ベッドがちょっとフカフカっぽい(笑)。あとは、冷蔵庫とテレビが無料で使えるそうです。(無料部屋はテレビカードが必要)

お部屋にはソファーベッドも1台置いてあり、家族の泊まり込みもOK.
患者の部屋以外にも、家族控室なるお部屋もあり、そちらに泊ることもできるそうです。
パブリックスペースには、簡単な調理室もあり、電子レンジ、オーブントースター、電磁調理器が用意されていました。
まぁ、調味料は用意していないので、それほどのことはできそうもありませんが、患者さんでここでキンピラを作っていたという方もいらっしゃったそうです。
その他、食事なども制限はなく、好きなものをどうぞ、という姿勢。談話室には出前のメニューも置いてあるそうです。

そんな感じで、最後にケアマネさんを紹介していただいて面談終了。で、審査会に書類が通れば「予約完了」だそうです。



明日は・・・

明日は待ちに待った、緩和ケア病棟のある病院の面談日。

こう言うと「すっごく楽しみにしていた」って感じですが、そうではなく、面談予約の電話をかけてから実際の面談までずいぶん待たされた!って意味です。

だって、電話をしたのが4月18日。・・・ね、待たされたでしょ?(普通なのか?)

緩和ケアを必要としている人って、それなりにせっぱつまってる人が多いと思うんだけど、こんなに待たせられてる間に何かあったらどうすんの?と思ってしまう。

まぁ、それを回避すべく(?)医療情報提供をお願いする病院に対して「入院手続きが完了するまで、貴病院での治療を続行してください」ってな文言が文書に載っていました。(医師に記載をお願いする書類)
それが出来ないなら、受け入れないよって感じです。

本来緩和ケアは治療と同時進行していくべき、と最近では言われています。
つまりバトンタッチではなく、治療とケアの二足のわらじって感じでしょうか。

そうすると二つの病院で連携しつつ・・・というのが本来の姿なのでしょうが、私的には「N大病院・卒業」と思っているので、この辺どうしようかと思っています。

まぁ、なんとかなるでしょう。(何とかするしかないとも言う)



バラが咲いた♪

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今年はミニバラがたくさん咲いてくれました!
一つ一つは小さいですが、けなげに咲く姿は可愛くて、愛おしい。

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アジサイのつぼみも、だんだん大きくなってきて、ほんのり青の色が見えてきました。
去年は2,3個しか咲かなかったけど、今年は倍くらいつぼみが見ます。楽しみ!

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お隣からいただいた百合も、今年は一本に3つものつぼみを付けました。
根元のほうにはひょろひょろとひ弱そうな茎が何本か・・・小さな球根があるようです。
お花が終わったら、掘り出して少し手を掛けてあげようっと。

今年は体力に自信がなくてグリーンカーテンは見送り。
今ある草花に癒されております。
でも、ミニトマトくらいは、作ろうかな~・・・

私もそう思った

予備校通いの息子。

昨日はリスニングのテストがあって、英語の設問を聞いて答えを書き入れるってのがあったそうだ。

その設問内容が

「日本の社会では、書類を作ったり確認したりするときに“はんこ”というものを使うそうだが、私には信じられない。そんなものは偽造できる。私は私の手を使っているから、偽造などできない。」というような内容だったそうだ。(一部うろ覚え)

それで「この手を使って」とは、なんですか?というような問題だったらしい。

話を聞いている最中から、私の頭の中では書類の確認印を押すところに、拇印を押している姿が浮かび上がり「それって、拇印だよね。うん、確かに偽造は難しいだろう」と、一人納得していた。

しかし・・・拇印って英語でなんて言うんだ?

回答欄には4文字分のスペース。boin、か?

しばし悩んでいると、ふと天啓が・・・「サイン(sign)か!?」

息子から、そうそう。というリアクション。

でも、彼も「拇印じゃね?」って思いついちゃって、そこから抜け出せなかったんだそうな。

で、悩みぬいた結果






「指紋認承」と、書いたそうな。(おいおい、英語のテストだぞ)

だって、自分の手を使って、偽造が難しいと言えば、これっしょ?(でも、英語のテストだってば)

うん、そうだね。サインも偽造できそうだもんね。

で、先生にかけあおうと思ったんだけど・・・・


認承≠認証

という誤字に気付き、諦めたんだそうです。

国語的にも、残念 orz



こっそりと

今日は久々に雨らしい雨が降っています。

ここんとこ連日体育祭の練習でヘロヘロになってる娘にとっては「恵みの雨」になるのでしょうか?

親としては、本番当日が晴れてくれれば文句なしです(笑)

さて、こっそりと・・・何をしていたか。またしても人体実験。というほどのものでもないですが・・・

少し前の「無痛の日」以来、痛みのボーダーが上がってきた気がするのです。
つまり、痛かったとしても、以前ほどの「丸くなってさすってくれ~!って助けを求める以外できない」ってな状況が、しばらく発生していない。

やはり気温(温かさ)のおかげ?

なんにせよ、気持ちとしては↗です。

そこで、痛み止めを減らしてみようかと。

今処方されている痛み止め

ロキソプロフェンNa錠・エペル錠・メコバラミン錠・レバミビド錠・トラマールカプセル
(トラマールは私的にレスキュー用と思っているので常用はしていません)

このうち エペル錠とメコバラミン錠は「筋肉のこわばりを和らげて痛みを和らげる」という効用。
今ときどき感じる痛みは、どちらかというと中のほうの痛みって感じで、以前のように「肩や腰がどうしても痛い」というのとは違うんです。

なので、これをカット!

二日間、その状態を続けてみたけど、問題なさそうだったんで、次は「一日3回」を「一日2回」にしてみよう、と思い立ち、こちらも二日間様子を見たけど大丈夫。

なら、一日一回でも、いける??

挑戦してみたら、さすがに夜中から少し痛みが出てきて、朝には「いて~ぞ」って位の痛みになっていたので、やはり一日2回は必要なようだと納得。

しかし、ここまで順調に(?)飲む薬が増え続けてきていたので、自己判断でやめるとはいえ、薬の数が減るのはなんだかとっても嬉しいです。

ただでも肝臓の数値、よろしくないですからね~(苦笑)少しは労わってあげようと。

まぁ、これも「痛みが出てきたら、すぐに手元に薬がある」という安心感があってこそ、出来ることなのかもしれませんが・・・

チョコが、ちょこっと・・・

なにやらチョコレート菓子の原材料が高騰してきて、お菓子も値上げか、それとも内容を減らすか!?って話になってきてるそうな。

チョコ、好きでんねん。だからちょこっとカナシイです、このニュース。

でも、仕方ないですよね。うんうん。

さて、誰もが耳にしたことであろう「金なら一枚、銀なら五枚!」・・・そう、チョコボールの「エンゼル」ですね。

少し前にやっと「銀、5枚目」をゲットして、ぺたぺたハガキに貼って・・・届きました!

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うははは!おもちゃの缶詰!

中身は・・・秘密にしておくのが、いいのでしょうね。

あえて私見を申すなら「乳幼児が喜びそうな物と、小学生が楽しめそうな物と、ワンコも好きそうなもの」が入っていました。

うちに、ストライクゾーンなやつ、いねぇ・・・orz

未だに、金のエンゼルはお目にかかったことありませんわ。

出てきたな

多分これが「手足症候群」なんだろうな、という症状が出てきました。

少し前から指先に違和感があったんだけど、編み物のしすぎか?とあまり気にしないようにしていました。

が、昨日台所仕事をしていて、うっかりぶつけた指先の痛さ…半端ないです。

うっかり者なので、今までの生活でもしょっちゅうどこかしらぶつけていたのでしょうが、気にも留めなかった・・・というか、気になるほど痛く感じた事ってなかったんでしょうね。

それが、声が出ないくらいの衝撃(@-@::)

少し硬くなっている指先の皮膚と爪との間に亀裂が走った!と感じました。実際、今日もジンジン痛い(T-T)
お弁当箱のパッキンを装着するのに指先がうまく使えなくて(痛みを回避したいという気持ちが・・・)結局本人(息子)にパッキン装着してもらいました。

そして、足裏。
こちらも少し前からお風呂に入るとピリピリするな~って感じでしたが、これが範囲が広がって少し熱を持ち出した感じ。
歩けなくなるほどじゃないけど、要注意って感じです。

ゼローダ、かなり減量しているけれど、それでもこの副作用・・・まいったな~。

溶血

いままでお世話になっていた大学病院では、こちらが請求しないと血液検査等の結果は書面として出してくれませんでした。(先生によるのかもしれないけど)

なので、マーカーも尋ねなければスルー。血液の状態も「化学療法が受けられるかどうか」を基準に考えているらしく、問題なければ何も言われずにケモ室へ~って感じ。

それが、診療所では血液検査の結果を毎回渡してくれます。
数値の基準値が書かれたコピーも一緒に渡してくれて、とりあえず自分の状態がどういうものなのか、把握してね。って感じ。

まぁ、基準値と照らし合わせることは出来るけど、それよりも上だからどうなの?下だったらどうなの?ってところまでは説明されていないので、気になるところがあったら先生に聞く感じでしょうか。

で、その検査レポートの中に気になる文字を発見。

長年ケモってきているし、現在ブツが居座っている本拠地も肝臓なので、その肝臓関係の数値が悪いであろうことは想定しておりましたが、その数値の横に記号があり、それの意味するところが「溶血のためです」と記載されていました。

溶血・・・耳慣れない言葉ですが、なんとなく不穏。血が溶けてますもん(--;)

ウィキペディアさんの仰るところでは「赤血球が壊れてます」ってことらしい。

赤血球の主な役割はヘモグロビンの運搬。体内に酸素をまわす役ですね。それが壊れてる。

そりゃ~疲れやすくもなるわなぁ~と、妙に納得。

しかし、字面がよろしくないわなぁ。。。

外来行ってきました

本日は診療所の外来に行ってきました。

とりあえずN大病院を卒業して、緩和医療への移行を進めつつも「このままな~んも治療しない」ってのも、なんだかな~って思って、診療所にて治療することに。

いろいろと話し合って、通院がしんどいようなら基本経口薬で、あとアバスチンが使えるようなら使いたいですね。みたいな話をして、ゼローダ+アバスチンで治療開始。

点滴はアバスチンのみなので、帰ってきてからもほぼ平常通りでいられます。

今日はCTの結果も出て、それによると「ほんの少しだけれど、小さくなってる。効果があると考えられる」とのこと。

おお!やったね!

ここまで来ると、急激に悪化することなく、できるだけ現状維持を図って、目指すは軟着陸。と思っていたので、望外の結果です。

ありがたや~。

それにしても久しぶりの外来・外出は疲れました(^^;)

体力がなくなってるのは、ひしひしと感じますわ。暑かったし・・・でも、寒いよりいいか・・・うむむぅ~。

流血沙汰

無痛の日連続記録打ち止めになってからの日々は「可もなく不可もなく」という感じです。

めっさ快適!って訳ではないけど、動けないほどしんどくはない。

少し何かしては、コロコロ転がって休憩を取りつつ過ごしていく。

無痛の日以前の「痛みがあるのはデフォ」って状況に戻った感じ。

それでも、痛い日よりいいもんね~。(だんだんハードルが低くなってる気がする --;)

まぁ、そんなこんなでボチボチな感じだったのですが・・・

昨日は娘の学校の「公開日」ってやつでした。

現在彼女の教室は4階だそうで・・・教室での授業を見学しに行くのは、今の私には無理。教室にたどり着く前に階段で身動きとれなくなり、すれ違うほかのご父兄や生徒に不審な目を向けられるのが関の山。

なので、諦めていたのですが、日程を見たら一時間目が体育祭の全体練習ってのが入っているじゃないですか!

体育祭の練習ってことは、校庭でしょ!?なら階段関係ないじゃん!

行く気満々でいたのですが、玄関掃除をしていたら、鼻がむずむず・・・ふっと指をやると「血だっ!!」

いや、鼻血自体は珍しくもなんともないのですが、なぜこのタイミングで(--;)

仕方なしに部屋に戻り、ティッシュを抱えて横になっていたのですが、いかんせん、止まらん。

結局1時間以上ダラダラと出続ける鼻血とお付き合いすることになり、結果、見学に行けませんでした orz

仕方ないんだけどさ~。どうしても行きたかったら、鼻ティッシュでもしてマスクして行けばよかったんだろうけどさ。
気分が盛り上がっていただけに、盛り下がり感も結構なものでした(T-T)

もともと鼻血はよく出す体質だったんだけど、ここんとこ頻度が上がってきた感じ。

タダでも貧血気味なんだから、余分な血はないのよっ!と、自分自身に突っ込みたい今日この頃です。

無痛の日レポ3

連続無痛の日の終了をお知らせいたしま~す。うっうっう・・・

はい、今朝は久々に痛みで起きました。

昨夜はなんだか冷えた感じで「う~ん、いやだなぁ」とは思っていたのですが・・・

結局、無痛の原因というか、要因は解明できずでしたが、やはり「冷え」は良くないと。

そういう意味ではこれからの季節は救いになるかな~。

とりあえず、寂しいご報告でした。ぐっすん。

無痛の日レポ2

え~、昨夜はノンアルコールにて就寝。

なんかなかなか寝付かれなかったけど、目が覚めたってことは寝てたってことでしょう(笑)

そして痛みのほうですが・・・ノンアルコールでも痛みで目覚めることはありませんでした。

つまり「アルコール・無関係!」ってことですね(^^;)ゞ

気持ち背中が張っているような気がしましたが、これは前述の編み物のせいだと思います。

そして咳。

こちらはのど飴が効果を発揮し、かなり楽に過ごせました。

えらいぞ、のど飴!!

えだまめんさんからのご指摘で、トラマールとアルコールの併用はNGということを知りました。

うを~、薬局の薬剤師さん、きちんと指摘せんと!でも、貰いに行ったの自分じゃないから、もしかしたら取りに行ってくれた人には説明してくれたのかな?

気をつけなきゃいけませんね。


本日でGWも終了。

みなさん、良い休日を過ごされましたでしょうか?そうだったらいいなぁ♡

無痛の日レポ1

昨日から引き続き、本日も「ほぼ無痛の日」でした。

昨夜は杏露酒の水割り・二杯。カマンベールチーズ。

結局トラマールは服用せず就寝したけど、朝まで問題なし。

起きた時(地震で起こされた)に、背中に少々痛みを感じたものの、これはハンドメイドイベントが終わったころから出始めた咳が原因かと思われます。

だんだん酷くなってきていて、寝入りばなが一番咳き込む。

のどが痛いわけではないんだけど、姿勢を変えたり、ちょっとした息の加減で咳き込み始めるとなかなか止まらない(--;)
連休明けまで続くようなら、病院に行ってみようとは思っています。

ま、それはこの際関係ないとして・・・

そんなわけで、睡眠前の飲酒をした日は二日とも無痛日。

今日はアルコール抜きで寝てみたいと思います!(人体実験や!!)

ただ、今日は無痛なのをいいことに編み物に手を出したりしたので、単純に比較はできないかも。(笑)

ゆ~れ~た~

今日は端午の節句・こどもの日。

それとはまったく関係ないけど、朝から地震(--;)

いや~、結構揺れました。

5時半という時間だけど、もう明るくなっていて、天井の照明機器がグラグラするのが見えて「これは逃げるべき?」と思いましたもん。

幸いなことに揺れは数分でおさまり(もしかするともっと短かった?)家族の様子を見て回ると、さすがに一応みんな目を覚ましておりました。でも、布団からは出てこなかったわ。

東日本大震災の前までは多少の激しい揺れでも「もう少ししたらおさまるでしょう」と勝手に思い込んで、勝手に安心していたけれど、あの震災後は大きめの揺れを感じると「この後、また来るかもしれない」と身構えるようになりました。

それほど被害が出なかった地域に住んでいる私ですら、これだけのトラウマ(?)になっているのだから、大きな被害を被った方々の心の傷はいかほどかと思われます。

それなのに・・・政権は相変わらず原発再稼働に向けての方向性しか示さず、除染・廃炉はどこ吹く風。

これからのこどもたちに一体何を残そうとしているのでしょうか・・・orz

久しぶりの無痛の日

いったい何がどう作用したのやら。

今日は朝から現在まで、痛みを感じていません。

もちろんロキソニンを始め、痛み止めの薬は飲んでいるので、これが切れても大丈夫!という保証は全くないのですが、それでもここ最近は、痛み止めを飲んでいても常にどこかしらが重苦しく感じるというか、痛みがあるのを抑え込んでるんだな~って感じているのが常態でした。

それが、今日は特に感じられない。

まず、朝。

私、痛み止めを飲むために家族の中で一番先に朝ご飯食べます(笑)

下手すると、ごはん食べるなんて余裕もなく、枕元に「非常用」として置いてあるソイジョイとか半分食べて、流しこむように薬を飲み、じっと30分くらい痛みの波が引いて行くのを布団の中で待ち、引いてきたのを確認してから朝ごはんを作りに起きる、なんてこともしばしば。

それが、今朝はない。痛みを感じないことに不信感を抱きつつ、しっかりと朝食をとり、余裕で薬を内服。

お昼も旦那さんが買ってきてくれたお弁当を食べて、痛みがなかったので薬のことをすっかり忘れていて、3時のおやつに娘と白玉を作って食べてから「あれ?」って。

思わず家族に「ねぇ、お昼食べた後、薬飲んでたっけ?」と質問。

やはり飲んでいなかったようで、でも痛みは感じない。

どうしよう・・・夕飯終了まで、このまま行っちゃう?と思ったけど、長男の諫言をいただき、白玉食べた後内服。

そして夕飯後、まぁ痛みはないですね。なんせ内服してから3時間くらいしか経っていませんから。

とりあえず「トラマールカプセル25mg」は寝る前に服用可となっているんで、このまま寝る前までいっちゃって、痛みが出たらトラマールさんに頑張ってもらおうと思っています。

痛みがないのは、とても快適でありがたいです。

出来ることなら、原因を知りたい!!そして明日からも痛みが少ない生活がしたい!と思うのが人情。


で、考えてみた。

昨日やった、通常やっていないこと。

それは「飲酒」・・・・!!!

つまみはベビースターとカマンベールチーズ。お酒は杏露酒・お水で割って2杯ほど。

こ、これなのか?

検証すべく、今夜もちょこっと飲んでから寝てみたいと思います。


しかし、これが痛みに効くとしても、毎晩やっていたら肥るよな(--;)

プロフィール

harusame

Author:harusame
都内在住。二人の子供を持つ専業主婦です。
32歳の時に子宮頸がん0期で手術。
そして38歳では大腸がん肝転移でしたが手術で摘出。
半年後に肝臓に再発、手術!
そして09年には肝臓とリンパ節にも転移か!?
化学療法で手術可まで持ち込んで、3回目、4回目の肝臓手術。
只今、またしても!の再発(肝臓)と交戦中!!

ご訪問ありがとうございます

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