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私のGW

今年のGWは飛び石連休で長期のお休みが取りずらいようですね。

でもお天気は「休日頑張る」って感じで、お休みの日は良いお天気になるみたい。

そんなGWも前半戦が終了。

私にとってのGWも終了(笑)

前述したとおり、ハンドメイドイベントを中心に、実家にも帰ってきました。

お墓参りもしてきたし、会いたかった人たちとも会ってきたし、姪っ子の高校の合唱部イベントも見てこられたし。

私的には盛りだくさん!

イベントでも「イデデデ」とか言いながら、楽しい時間を満喫してきました。

会場ではミラさんとも短時間ですがお会いできたし(*^。^*)嬉しかったです。

今更ながら、たくさんの人に支えてもらって、今という時間があるのだな~と実感。

私も誰かを支えたり、役に立ったりしたいと思いつつ、この年まで生きてきたけど、果たしてどうだったんだろうか?

そんなことを思いつつ、イベント会場で見かけた可愛いものを脳裏に反芻してニンマリしています。

傍から見たら「ただの変な人」だわ(笑)

さて、実家から戻ってきて、日常も戻ってきた!

また、できることから頑張ろうっと。

皆様も、楽しいGWを過ごされますように!!

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痛いけど、行くの!


ここ数日、暖かい日が続いていますね。

痛みは相変わらず続いていますが、寒さが遠のくにつれ、ちょこっとだけよくなってる気がします。
それでも薬は手放せませんが(^^;)

ご心配をおかけした父ですが、無事退院いたしました。

結局熱の原因は「?」でしたが、まぁ人間の身体、データとして出てこないことも結構あるんだろうなってことで。

そして、タイトルの「行くの!」・・・どこへ?

久々のハンドメイド売り子さんになるために、古巣へ!!(笑)

27日(日)28日(月)、埼玉の「さくらめいと」でハンドメイド・イベントです!

私は28日に売り子する予定。

はたして、役に立つのか!?わかりませ~~~ん(いい加減な奴)

でもね、売り子として参加できるのはそろそろ限界かも。と思ったので、今回は(も?)思い切り楽しんでこようと思っています。

しかし、月曜日…天気が微妙なんだよね~。祈・良いお天気!!

なかなかヘビーな現実

本日、主治医が変わっての初外来に行ってきました。

昨夜から痛みが出て、うとうととして目覚めると汗でぐっしょり…と、なんとも休まらない夜を過ごしたせいか、朝から心も体もどんより(--;)

化学療法なんで、無理、むり、ムリ!!

そんな訳で、外来受付でケモ・自己都合によりドタキャン。

それでも8時半には病院に行って、新主治医を待ってたですよ。



ですが、来ません。


診察室にネームプレートは出ていますが、掲示板には新主治医の名前が表示されていません。


ケモしないなら血液検査は必要ないだろ~。結果が出るまで1時間くらいかかるし、そんなの待ってる間に外来終わっちゃうんじゃない?なんて思っていたのに、来ません。


11時半過ぎ、やっと来ました~!


が!


再びあたふたと出ていく新主治医。



わかってますよ、遊んでるんじゃないことくらい。

でもね・・・やっぱり3時間以上待つって、辛いっす!!


少しして、再び診察室へ戻ってきた新主治医、なんとか外来開始。

私は12時半ころに呼ばれました。


はじめまして、とあいさつしつつ(でも、実は手術をしたときに病棟で何度かお会いしてるんですけどね)CT結果を催促する私。

画像を呼び出し、読影のコメントを読んで複雑な表情の新主治医。

「えっと・・・肝臓はですね。最初に指摘された部分は大きくなっています。この部分が大きくなってくると血管を巻き込んでいく可能性が高いです。で、新しい腫瘍も見えてきています。それでリンパ節には複数の転移が見られると。肺にも転移があり、腹膜播種も見られます。」と。

一瞬、頭が白くなりました。
転移、までは想定内(っていうか、もう転移してるし)でしたが・・・播種かぁ。

気がかりそうな顔で新主治医がこちらを見ているのは分かるのですが、ちょっとの間やはり言葉が出ませんでした。

でも、まぁ、覚悟はしていた…というか、今日外来行ったのだって、ケモが目的でなく「緩和ケア病棟のある病院に持っていく紹介状を書いてほしい」というのが目的。

なので、その旨伝えて書類作成をお願いしてきました。

新主治医的には、初めて会う患者に対して、とてもシビアな結果を通告することになったわけで、同情します。

っていうか、KM先生(元主治医)が最後にきちんと説明していけばよかったじゃん!逃げたな!?って感じです。

あとは痛みの相談をして、今のロキソニンよりもう少し強めの薬を出しておきましょうと処方箋を出してくれました。

近所の薬局に持っていったら、そこには常備してあるものではないようで「用意できたらお電話します」のパターン。

なので、薬剤名は・・・はっきりしたら載せますね。


そして、帰宅後緩和ケア病棟のある病院に面談予約を取るために電話しました。

とりあえず申し込みをしたからといってすぐ入れるわけではなく、まずは見学を兼ねた面談をするんだそうです。

で、その後入院予約、申し込みってことですね。

そんで、その面談の予約。一番近くで空いている日は?と尋ねると、なんと5月27日までは埋まっているとのこと。

ええ~!

今んとこ、すぐにどうこうという状態ではない(と思いたい)けど、27日に面談してそれから予約して待ってるって…実際に「お部屋が用意できました」ってなるのは一体いつのことなの?

先の話と思っていたけれど、あまり先延ばしすると間に合わなくなることもあるのかも、と思った次第です。

まぁ、間に合わなかったら間に合わなかったでどうにかこうにかするのでしょうけどね(笑)

一足飛びに

暖かくなってきましたね!

気候が安定してくれて、暖かい日が続くと痛みもかなり良い気がします。(自分がトカゲにでもなった気分)

ほんの小さな庭ですが、そこに植えてあるグリーンたちも、小さな芽を出して「今年もがんばるぞ!」と宣言してくれているようで、とてもうれしいです。

そうなってくるとうずくのが(?)趣味の虫。

ヘロヘロになっていても、作りたい気持ちだけはあるんですよね~。

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ってことで、一足飛びに夏服!!

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バックリボンで可愛さアップ~~~!(自分で言うな)

下に長袖を着れば3シーズン使えまっせ。

イメージとしては「3月のライオンのひなちゃん」ですわ☆

担当医師と面談

前回お話をさせていただいた看護師さんから、緩和ケア病棟を持つ病院の資料が届いたとの電話がありました。

お天気も良かったし、金曜日は比較的患者さんが少ない日だから、先生と面談をするならゆっくりできていいかも、と言われていたので、ならば!と行って参りました。

午前中の診察終了時間の少し前というのが功を奏したのか、ほぼ待ち時間なしで担当医師(I先生)とお会いすることができました。

現状は看護師さんから聞いているようで、所々で確認という感じの質問がいくつか。

そして「じゃ~おなか見てみるからそこに横になって」と。



なんか、久しぶりに「お医者さんに来てるな」って感じました。

大学病院の外来は、血液検査の結果を見てケモができるかどうか、CTを撮った時にはそれの所見説明等で、いわゆる「触診」というのはほぼナッシング。「病院に来てる」という感じ。

話を戻して、おなかを触診、聴診器で腸の動きをみている様子。

腹水が前回CTで指摘されてるんですよね、と話しかけると、でもおなかは張ってないよね?痛いところとか苦しいところとかある?と、質問しつつ、足のむくみをチェック。

とりあえずロキソニンを飲んでいて、痛みは感じるけれど我慢できる程度で治まってると話して、むくみも大丈夫とお墨付きをもらい触診終了。

先のことになると思うけど、よろしく。と言われ、こちらこそよろしくお願いします。と返して診察終了。

その後、事務長さんと実際に訪問診療が始まった時のことを少しお話。

お金の精算は、口座振替で月まとめ。基本保険の範囲内で賄えると思う。予防接種等は保険は効かないけれど、言ってくれれば訪問時にワクチンを持って行って接種することはできる等々。

一番気になる「急に具合が悪くなったときに、診療所が閉まってる場合はどうなるの?」という質問には、基本、診察時間内なら診療所に連絡してもらえれば医師が駆けつけます。
時間外、休日等は担当看護師が当番で携帯を持ちますから、365日、24時間連絡可です。
母体病院が隣の区にあるので、そこには医師が常駐していますから、そこの医師と連絡を取り往診もできます。
ただ、携帯で聞く状態が、看護師判断で緊急を要するとした場合、救急車を呼んでいただくこともあるかもしれません。

ふむ。

一応、納得。

実際は、始まってみなければわからないけど(笑)


実際の往診をお願いするようになるまでに、痛みが出た場合こちらで対処は可能ですか?と聞いたら、正直緩和ケアの専門ではないので、現在通院している医師の処方があるようならばそれに沿って対処はできます。とのお返事。
もちろん、在宅になった場合は、様子を見て医師が処方を変えていきます。だそうです。

そりゃそうだよね。普段の状態がわかっていなくて、突然「痛いから何とかしてくれ」というのも無茶だもんね。

なんというか、事務長さんざっくばらんな方で「往診の際、たとえば夜間とか、基本私が運転手として行きますから。お酒とか飲んでいない限り」って(笑)
そうね。飲んでたら、運転手はダメっすね。

そんな感じで、明るく終わった面談でした。

あ、緩和ケア病棟のある病院には、そのうち電話かけてみるつもりです。

父を見舞う


先週末に父から電話がかかってきました。

熱が出て、気持ち悪くて動けない。インフルエンザかね?ノロかね?

う~ん、それは私に聞かれても…医者に行きなさいな。

いや、それが起き上がると気持ち悪くて、とても無理。

ってな会話があって、とりあえず少し前に娘のインフル騒ぎがあった時に仕入れた知識から「麻黄湯」を飲んでみてはどうかと提案。メモを取って母に買いに行ってもらった様子。

ところが、午後になってかかってきた電話で「こっちじゃ売ってないみたいだ。送ってくれ」との要請。

そんなに特殊な漢方なの?と、思いつつ手元に買い置きしておいた薬をコンビニに行って「明日午前必着」で送りました。

その後、麻黄湯を買いに行った先で「これでどうか」と勧められて買っていた葛根湯を飲んでもやはり熱は下がらず、その後バファリ○を飲んだら、今度は熱が34度台まで急激に下がっちゃったそうで…
でも、やはり次の日には熱が上がり、一度熱が下がったおかげで、多少吐き気も抑えられそうなんで…と、母と一緒に病院へ。そしたら即入院勧告。

しかし、入院先の病院でさまざまな検査をしても原因が不明。そして発熱は続く…という状況。

最初の電話がかかってきたときには「いや~珍しいね、めったに熱なんか出さないのに」なんて話していたんだけど、笑い話じゃなくなってきた。最高39度まで上がったという。

普段副作用でへろへろになっている時に、助けてもらってばかりのふがいない娘→私。

ここはなんの役に立つのか全く分からないが、見舞いに行こう!ってんで、昨日お見舞いに行ってきました。

前夜も高熱が出て、ナースセンター横の病室に移動させられていた、なんて話を聞いたし、熱が出始めてから5日間、食事らしい食事が取れていないとも聞いていたので、どんだけやつれたのだろうと心配していたけど…

案外元気でした。(爆)

いや、もしかするとお見舞いに来てくれた人がいると頑張っちゃう空元気?とも思ったけど、お昼に出た食事も半分くらいかな?食べられていたし、トイレも一人で行けてる。

様子を見に来る先生?看護師?とも、はっきりとした口調で受け答えもできてる。

熱は下がらないものの、それ以外の症状としては食欲不振のみ、らしい。

病院的にはできる検査はやって、その結果は問題なし。今血液検査の結果待ちなんだそうだ(外部検査なので1週間程度かかるんだって)

熱さえ下がったら、家に連れて帰りたい母と、連れて帰られたい父ですが、なかなか熱が下がってくれない。

昨日から抗生物質を少し強めのものに変えたので、これで下がってくれれば…と言ってました。(病院側)

お昼前に行って、3時前くらいに病室を出て、電車にて帰宅。

正直自分の体調に全く自信がなかったけど、やればできるじゃん!日帰り実家!って感じです。

今朝はちょっと腰とか肩とか痛いけど、元気そうな父の顔を見れたことを思えばプラス要因のほうが多し。

今朝はまだ電話していないけど、熱下がってるといいな。

まだまだ元気でいてね、お父さん。

緩和ケアの相談

予告通り(?)近所の診療所に在宅緩和ケアの相談に行ってきました。

満員電車もかくや!?な大学病院の待合室に慣れた私には、びっくりするほど空いてる。

受付で「在宅緩和の相談なんですけど」と申し出ると、問診票を渡されました。

とりあえず現在までの概略、服用している薬の報告、血縁の病歴等。

提出して待っていると、看護師長さんがやってきて「本来なら私がお話をうかがうところなのですが、今日はこれから往診に出てしまうので代わりにHというものがお話を聞かせていただきますので・・・」と。

あれ?昨日電話した時に事務の人(多分)が「在宅緩和ケアのお話は師長の担当なので、今日はお休みをいただいてるので明日いらしてください」って言っていたのに…と内心つぶやきつつ(笑)

で、H看護師さんとのお話合い。というより、聞き取り調査?

病歴、病院歴、家族の状況、医療スタッフに望む事等々。

H看護師さんの意見としては、在宅のケアと、緩和ケア病棟のある病院への予約(いざというとき)の両方で行くのがよいのではないかと。

近在のケア病棟のある病院と、その診療所系列のケア病棟のある病院の資料を取り寄せてくださるということで、お願いしてきました。

その資料が届いたら連絡をもらい、担当医師の当番日に再度来院ということで、終了。

なんだかんだ話をして、1時間半近くたっていましたが、お会計は無料。

医師と話をしていないから?相談だけだと無料?なんだか分からないけど、いらないって言うならありがたく(笑)


第一回目面談の感想としては、患者本人が自分で緩和ケアの話をしに来る状態では、向こうもあまり切迫感はないな~って感じです。話の折々に「ま、まだ先の話になってしまいますけどね」というセリフが(^^;)
次のときは医師とも面談になると思うので、そうなったらまた違う感じになるのかな?

往診に出ていく医師の姿がちらりと見えました。
普通に優しそうな先生っぽい。でも、若そう。
果たしてどんな話し合いになりますやら?それは後のお楽しみ・・・?

お天気とともに?

体調もちょっと回復傾向。

おおげさだけど、一安心。

今回「このまま悪化の一途をたどるのではないか?」という不安がムクムク湧いてきて、しんどかった。

回復してくれば、多少時間がかかったけど、いつもの副作用だったのかな、と思えるんですけどね。
(のど元過ぎれば体質)

でもやっぱり緩和は大事!ってことで、明日地元の病院(診療所)に行ってきます。

明日も今日くらい暖かければいいな~。



微妙な体調

ケモから約1週間。

痛い!ってほど激痛ではないけど、常時微妙に痛いそこここ。

どうしても寝ていなきゃ過ごせない!ってほどではないけど、気がつくと寝てる(笑)。

いつもこんなもんか?と思いつつ、でもはやり体調悪化なんだろうな。

来週、本当なら友達と温泉に行こうと約束していたのだけれど、室内での作業で(って言っても階段の上り下り程度)息切れしている現状での参加は、足手まといにしかなれないと判断。そして温泉断念(T-T)

まぁ、また復活したら行けるさ~と自分を慰めてみる。

しかし…復活するのかね?

どうやら肺にも転移が見えたみたいで、しつこい咳はそのせいか?

今までリンパ節転移は言われていたけれど、臓器としては肝臓以外への転移は見られていなかったので、一段階進んだと考えたほうがいいんだろうな。

とりあえず来週、体調が良くなったら在宅緩和ケアをお願いしようと思っている病院に行ってこようと思っています。

本当なら、在宅緩和ケアなだけに、初診から「往診」に来てもらうことも可能なんだけど、そこは変な意地を張ってみてます(^^;)

プロフィール

harusame

Author:harusame
都内在住。二人の子供を持つ専業主婦です。
32歳の時に子宮頸がん0期で手術。
そして38歳では大腸がん肝転移でしたが手術で摘出。
半年後に肝臓に再発、手術!
そして09年には肝臓とリンパ節にも転移か!?
化学療法で手術可まで持ち込んで、3回目、4回目の肝臓手術。
只今、またしても!の再発(肝臓)と交戦中!!

ご訪問ありがとうございます

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